"Pardonne-moi, Ah Ma... d'avoir mis trop de temps à retirer ton masque" Une histoire émouvante de fin de vie à "Koon"

Bangkok – À une époque où la mort n’est pas la fin mais une autre étape de la vie, un départ paisible et digne est ce à quoi chacun aspire. Cependant, en réalité, le chemin vers l'acceptation est souvent semé de chagrin, comme le montre l’histoire de « Ah Ma, âgée de 95 ans », qui est décédée paisiblement au centre de soins palliatifs « Koon ». Ce récit reflète les défis de la communication et de la prise de décision lors des dernières étapes de la vie.

L'histoire commence lorsque la famille a transféré Ah Ma d'un hôpital privé à « Koon ». Ah Ma, à 95 ans, avait construit une entreprise prospère avec son défunt mari (Ah Kong), permettant à ses huit enfants de faire des études à l'étranger. Même au début de ses quatre-vingt-dix ans, elle travaillait encore. Tous ses enfants, notamment « Ah Pae », le fils du milieu et principal soignant, ont montré un amour immense pour Ah Ma.

La santé d’Ah Ma a commencé à décliner après un AVC l'année dernière, entraînant une alimentation par sonde et des hospitalisations fréquentes. Récemment, elle a été admise en raison d'un problème avec sa sonde d'alimentation et a développé plusieurs complications, notamment des infections pulmonaires récurrentes. Les médecins précédents avaient commencé à discuter d'une trachéotomie. À ce moment-là, Ah Ma, malgré son AVC, pouvait encore ouvrir les yeux et regarder autour d'elle. Cependant, pendant son séjour à l'hôpital, elle a subi un autre AVC de l'autre côté du cerveau, l'empêchant d’ouvrir les yeux ou de communiquer.

C'est à ce moment que la famille a rencontré l'équipe médicale de « Koon ». Les avis des enfants étaient partagés ; certains ne voulaient pas qu’Ah Ma subisse une trachéotomie, tandis que d'autres pensaient que c’était nécessaire, ce qui a entraîné une confusion sur la meilleure marche à suivre.

 

Amour mêlé à la confusion : « Vivre le plus longtemps » ou « le confort » ?

Le médecin s’occupant d’Ah Ma a constaté l'amour profond d’Ah Pae pour elle. Ah Pae voulait qu'Ah Ma vive le plus longtemps possible mais souhaitait aussi son confort. Cependant, il ne pouvait pas décider ce qui était le plus important : « vivre le plus longtemps » ou « être à l’aise ». Lorsqu'on leur a demandé, les autres enfants ont tous répondu : « C’est à Ah Pae de décider », expliquant : « Ah Pae ne peut pas s'y résoudre ; tous les autres ont accepté. »

Ah Pae montrait clairement sa détresse, restant presque constamment au chevet d’Ah Ma. Il exprimait souvent des regrets, disant : « J'aurais dû emmener Ah Ma à Koon plus tôt. » Le médecin traitant ressentait de même, rencontrant souvent le regret de « rencontrer les patients en soins palliatifs trop tard ». En effet, la plupart des gens comprennent encore mal les « soins palliatifs » comme signifiant « proche de la mort » ou « il n’y a plus rien à faire ». Par conséquent, ils hésitent souvent à y recourir, préférant poursuivre le traitement dans leur hôpital d'origine jusqu'à la fin.

 

Souffrances insupportables

À l'hôpital précédent, Ah Ma devait porter en permanence un masque NIV (Ventilation Non Invasive) serré pour forcer l'air dans ses poumons, ce qui lui causait inconfort et douleur. L'équipe de Koon a tenté de la passer à une canule nasale à haut débit, ce qui semblait d'abord améliorer l’état d’Ah Ma. Cependant, un problème majeur était sa production excessive de mucus, qu'elle ne pouvait ni tousser, ni avaler en raison de graves lésions cérébrales.

Un jour, le mucus a complètement obstrué ses poumons, provoquant une nouvelle infection. Cette fois, son état s’est considérablement aggravé, nécessitant qu’elle porte de nouveau le masque NIV, qu'elle ne pouvait plus enlever. Ah Pae ressentait la souffrance d’Ah Ma causée par le masque et l’aspiration du mucus. Pourtant, en raison de sa grave lésion cérébrale, Ah Ma ne réagissait à aucun stimuli, laissant Ah Pae incertain quant à sa douleur. Ah Ma restait immobile lors de chaque aspiration.

Le médecin a expliqué que même si Ah Ma ne pouvait pas communiquer sa douleur, les mécanismes de douleur de son corps étaient probablement toujours fonctionnels, ce qui signifie qu'elle pouvait ressentir de la douleur sans pouvoir l'exprimer.

 

Une décision difficile : L'amour qui apprend à lâcher prise

Une urgence est survenue lorsque du mucus a instantanément obstrué les cordes vocales d’Ah Ma, entraînant une chute rapide de ses niveaux d’oxygène en moins d'une minute, malgré le port du masque NIV. Bien que l’équipe médicale ait réussi à résoudre la situation, tout le monde a réalisé que de tels incidents pourraient se reproduire sans fin. La procédure d’aspiration du mucus étant inconfortable, le médecin ressentait que « peut-être qu'une trachéotomie serait plus confortable pour Ah Ma ». Cependant, si la trachéotomie n'était pas réalisée, la fin surviendrait lorsque le mucus ne pourrait plus être dégagé, et Ah Ma décéderait subitement, laissant la famille non préparée.

Le médecin a ensuite communiqué directement avec Ah Pae : « Ah Ma ne peut pas communiquer avec nous, nous devons donc supposer qu'elle souffre. Si nous ne prenons pas en compte cette possibilité et qu’Ah Ma souffre effectivement sans pouvoir nous le dire, je crois que ce serait très mal. » Ah Pae a convenu et a commencé à envisager le chemin qui épargnerait à Ah Ma d'autres souffrances.

Lorsque le médecin a parlé plus tard à tous les enfants d’Ah Ma, elle a découvert que malgré le fait que certains disaient qu'ils laisseraient la décision à Ah Pae, au fond d'eux, ils voulaient tous prolonger la vie d’Ah Ma autant que possible. Ce n'était la faute de personne ; c’était une expression naturelle de l'amour pour leur mère, qui était le centre de leur famille.

Le médecin a expliqué tous les détails de la souffrance d’Ah Ma. Certains voulaient encore une trachéotomie, d'autres souhaitaient prolonger la vie à tout prix sans trachéotomie, et d'autres souhaitaient stopper le NIV et accepter un passage paisible. Après une longue discussion, chacun a compris et reconnu la souffrance d’Ah Ma. Motivés par leur amour pour elle, ils ne voulaient plus qu’elle endure cette douleur.

Le médecin a déclaré : « En ce moment, je veux que tout le monde m'aide à décider ce qui est le mieux pour notre mère, car elle ne peut pas me dire ce qu'elle veut. Je dois demander à vous tous, ses enfants, de choisir ce que votre mère voudrait pour elle. »

Beaucoup baissèrent la tête, pleurant, exprimant clairement leur réticence à lâcher prise. Mais le médecin n'avait pas d'autre choix et a poursuivi : « La situation actuelle alternera entre le port du masque NIV jusqu'à ce que son visage soit meurtri, en alternance avec des aspirations constantes. Un jour, une situation surviendra où le mucus ne pourra pas être dégagé. Je pense qu’à ce moment-là, Ah Ma pourrait décéder entre les mains des médecins et infirmières. Cependant, il existe une autre option : si nous interrompons le NIV et les aspirations, je gèrerai tous ses symptômes pour qu’elle ne souffre ni ne ressente d’essoufflement, et vous permettra d’être à ses côtés jusqu’à son dernier souffle. Je veux que tout le monde m'aide à choisir l'option qu’Ah Ma préférerait. »

Certains enfants pleuraient, d'autres détournèrent le regard, d'autres encore relevaient les yeux remplis de larmes. Tout le monde était dévasté, car les deux options étaient douloureuses. Mais une décision devait être prise.

L'ainé a répondu : « Nous devons tout faire. Nous devons continuer à aspirer le mucus. » Ah Pae s'est alors tourné et a dit : « Ah Ma a assez souffert. Je ne veux pas qu’elle souffre plus. » Une autre sœur a dit : « Je pense qu’Ah Ma ne peut plus le supporter. Nous devons l'accepter. » Une autre sœur a répliqué : « Je vous avais dit de faire la trachéotomie dès le début ; Ah Ma serait à l’aise maintenant. » Un autre frère a répondu : « Continuez à aspirer le mucus tant qu’elle peut le supporter